Nieuws

De patiënt betrekken: hoe doen we dat? (2)
11 April 2018

De patiënt betrekken: hoe doen we dat? (2)

Werken aan persoonlijke levensdoelen: zeven Parkinsonpatiënten beoordelen de pilot van het 100-dagentraject als zeer positief. Ook voor het projectteam van het Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen (verbonden aan ParkinsonNet /Radboudumc) smaakt deze vorig jaar uitgevoerde pilot naar meer.

Tijdens het 100-dagentraject werd concreet gewerkt aan het realiseren van een door de patiënt gekozen persoonlijk levensdoel in plaats van gezondheidsdoelen vanuit medisch perspectief. De pilot bestond uit twee groepen van vier patiënten en hun naasten die in vijf groepsbijeenkomsten (van twee uur) - geleid door een coach (Parkinsonverpleegkundige) en een procesbegeleider - aan hun doelen werkten. Ook verpleegkundigen, ergo- en fysiotherapeuten, thuiszorgverleners en zelfs een pianoleraar waren betrokken. Aanleiding voor deze pilot was een eerdere patiëntenpeiling waar vier thema’s naar boven kwamen om mee aan de slag te gaan: eigen regie, één aanspreekpunt, samenwerking tussen zorgverleners, en toekomstscenario’s.

David Grim, procesbegeleider en medegrondlegger  van de pilot, en adviseur procesverbetering & implementatie bij Radboudumc, over het hoge waarderingscijfer van de patiënten bij de eindevaluatie (4,6 op een schaal van 5): “De intensieve begeleiding en de groepsdynamiek waren hierin belangrijke factoren. Sommige patiënten vonden het lastig om één doelstelling te formuleren, maar ze vonden het heel fijn om het functioneren in het dagelijks leven met ‘lotgenoten’ en zorgverleners te kunnen delen in plaats van enkel vanuit de medische bril te kijken naar hun knelpunten. Naast de groepsbijeenkomsten was er ook voor iedere patiënt één-op-één begeleiding door een Parkinsonverpleegkundige; ook dit werd hoog gewaardeerd.”

Het project is afgerond met een spiegelbijeenkomst waar naast de patiënten ook alle betrokken en geïnteresseerde zorgverleners aan deelnamen. Een paar reacties van deelnemers:

  • “Het is heel leuk en nuttig om in een projectvorm over een probleem na te denken. In mijn professionele leven heb ik dat vaak gedaan, maar in je eigen privéleven pak je dat minder gestructureerd aan.”
  • “Ik schaam me er voor dat ik Parkinson heb, mensen mogen het niet aan mij merken. Bij het wandelen bleef ik net zo lang meegaan als de rest. Vervolgens kon ik dagen niet staan. Het begrip van de andere parkinsonpatiënten en het lachen om situaties heeft  mij erg geholpen. Ik zit nu op dansles voor Parkinsonpatiënten.”
  • “Mijn doel is de jarenlange vaardigheid van pianospelen terug te krijgen. Inmiddels heb ik regelmatig les van een pedagoog. Het gaat mij beter af en ik heb ook meer plezier in het pianospelen. Pianospelen heeft betrekking op de fijne motoriek. Ik heb daar bijvoorbeeld fysiotherapie voor. Ook krijg ik krachttraining  om onbalans in beweging te compenseren.”

Grim: “Gekozen is voor een 100-dagentraject: uit de gedragstherapie blijkt dat dit een termijn is om de gewenste verandering te verduurzamen. Als begeleider heb ik dit traject als heel leuk ervaren maar het was wel arbeidsintensief. Helaas is het nog niet mogelijk om deze aanpak in de reguliere zorg in te bedden. Het is nu de uitdaging om dit initiatief binnen het huidige stelsel gefinancierd te krijgen om het betaalbaar en duurzaam aan te kunnen bieden!”

De pilot maakt onderdeel uit van het Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen (VPN) waarin organisaties zich inzetten om de samenwerking tussen zorgverleners van 0e - 3e lijn, thuiszorg en patiënten- en koepelorganisaties te optimaliseren en het persoonlijke zorgpad voor Parkinsonpatiënten te verbeteren. Grim en de andere initiatiefnemers staan open voor suggesties en ervaringen van anderen. Reacties kunnen gestuurd worden naar marte.vandenbosch@radboudumc.nl, projectleider van het Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen.

Deze pilot deelde het Radboudumc met andere umc’s in het verbetercluster De Patiënt Betrekken in het programma Verbeteren van Kwaliteit. Eerder verscheen al een nieuwsbericht over een inspirerend project in AMC