Nieuws

Hoe maak je werk van waardegedreven zorg? Volg de patiënt
15 October 2018

Hoe maak je werk van waardegedreven zorg? Volg de patiënt

Geef de patiënt weer een plek in het hart van de zorg, zeggen Jan Hazelzet (Erasmus MC) en Jan Kremer (Radboudumc), beiden betrokken in het programma Waardegedreven Zorg van de samenwerkende umc’s. Een goed gesprek over het ‘goede gesprek’.

Door: Stef Verhoeven

Hoe ervaren patiënten onze zorg rond vruchtbaarheidsproblemen eigenlijk? Dat wilde gynaecoloog Jan Kremer, als hoofd van het IVF team van Radboudumc, wel eens weten. Hij nodigde een groep patiënten uit om daarover van gedachten te wisselen. Kremer: “De schellen vielen van mijn ogen. We kregen zoveel waardevolle informatie van die patiënten. Ik besefte toen pas ten volle hoe aanbodgericht we denken, we maken nauwelijks gebruik van de kracht en de ideeën van de mens waar het allemaal om draait: de patiënt!”

We schrijven het jaar 2001. Kremer lanceerde met steun van het hoofd ICT een website speciaal voor zijn patiënten. Ze kregen online toegang tot hun dossier en konden er onderling met elkaar in gesprek gaan. Jan Kremer: “Deze speldenprik van mijn team heeft gewerkt. Inmiddels stelt de helft van de Nederlandse ziekenhuizen zijn dossiers beschikbaar aan patiënten. Wel had ik gehoopt dat patiënten het sneller zouden overnemen. De echte kanteling moet nog komen.”

Kinderarts en intensivist Jan Hazelzet had op zijn afdeling al veel te maken met ouderparticipatie. “Die betrokkenheid van de ouders was gedurende de opnametijd natuurlijk enorm. Maar hoe gaat het na die tijd?” vroegen wij ons af. Wat voor gevolgen hebben onze interventies op langere termijn voor deze kinderen? Daaruit is het idee ontstaan om die data systematisch te gaan verzamelen rond de eenvoudige vraag: hoe gaat het met je?”

Jan Hazelzet: “Het patiëntperspectief op een wat objectievere manier neerzetten, is voor mij de basis van waardegedreven zorg. Wat heeft mijn handelen voor gevolgen voor de individuele patiënt? Daar kun je achter komen met heel precieze vragenlijsten die je als patiënt heel rustig thuis kunt beantwoorden en waar je een goed gesprek over voert in de spreekkamer. Soms dacht ik: als ik de gevolgen voor dit kind van tevoren had geweten, dan had ik het anders gedaan.”

Dat klinkt super logisch. Hoe zijn we de patiënt onderweg kwijtgeraakt in ons denken over goede zorg?
Hazelzet: “Je begint allemaal aan je studie met het idee: ik wil mensen beter maken. Maar eenmaal aan het werk, stap je in een ingewikkelde wereld van superspecialisaties. Je gaat denken in bloedwaarden en hartfuncties in plaats van mensen.”
Kremer: “We moeten het hebben over de versnippering die de zorg zo enorm complex heeft gemaakt. Vroeger waren de lijnen eenvoudiger. Een huisarts gaf antibioticum en zag het kind de volgende dag weer.”
Hazelzet: “Maar pas op voor valse romantiek. De wereld was vroeger weliswaar simpeler maar er werden ook minder vragen gesteld. De werkelijke interesse in deze ene mens, de tijd nemen om echt te luisteren, dát zijn we kwijtgeraakt. En dat is ook niet verwonderlijk in een tijd met die dwingende blokjes van 10 minuten voor een gesprek met een patiënt. Dat een orgaanspecialist zich daarin beperkt tot de feiten rond ‘zijn’ orgaan, begrijp ik dan wel.”

Hebben jullie zelf weleens in een ziekenhuisbed gelegen?
Kremer: “Ja, zeer recent nog voor een kleine handoperatie. Wat me opviel is dat er wel twintig keer om mijn geboortedatum is gevraagd, maar de vragen die je als patiënt verwacht, werden niet gesteld. Dan voel je weer even aan den lijve hoe het werkt. Alle snippertjes zorg werkten perfect, maar toch krijg je het gevoel dat het geheel niet klopt.”

Heeft u daar iets van gezegd?
Kremer: “Nee, dat leek me een kansloze missie. Ik stop liever mijn energie in de grote beweging.”
Hazelzet: “En toch is dat gek. Een medisch team kan juist veel doen met de ervaring van een patiënt, ook bij n=1. Je ziet in de mooie Volkskrantrubriek Die ene patiënt dat één patiënt voor een professional het verschil kan maken. Ik herinner me het verhaal van een kinderarts die zijn eigen kind moest opnemen. Als je het hele verhaal zelf meemaakt, begrijp je pas echt dat het veel beter kan.”
Kremer: “Ja. Aan je bed heb je behoefte aan andere vragen.”
Hazelzet: “In een goed restaurant wordt regelmatig gevraagd: is alles nog naar wens? Die vraag stellen we te weinig in de zorg.”

‘In een goed restaurant wordt regelmatig gevraagd: is alles nog naar wens? Die vraag stellen we te weinig in de zorg.’
Jan Hazelzet

Hoe maken we de zorg meer waardegedreven?
In koor: “Door met patiënten in gesprek te gaan!”
Kremer: “Het goede gesprek, een echte dialoog is heel belangrijk. Daarin bespreek je waarden van twee kanten: wat is voor u, als patiënt, waardevol? Wat vindt u, als arts, van waarde? Ga op zoek naar het gezamenlijke waardenkompas. Wees nieuwsgierig en bescheiden, pas dan kun je samen beslissen. Het goede gesprek is vooral een attitudezaak.”
Hazelzet: “En data op maat maken zo’n gesprek in de spreekkamer concreet en zinvol. Neem bijvoorbeeld onze patiënten met borstkanker. Het behandelteam heeft samen met hen aan tafel gezeten rond de vraag: wat zijn voor u belangrijke uitkomsten voor dit ziektebeeld? Daar hebben we vragenlijsten van gemaakt die we ook internationaal hebben afgestemd. Er komen dingen uit die we helemaal niet bedacht hadden, zoals vragen naar seksuele disfunctie. Onze patiënten vonden de aandacht daarvoor ver onder de maat. De fysiologische aspecten maar ook de psychologische: vragen naar je zelfbeeld of je beeld van de toekomst. ‘En hoe is het nu met uw seksleven?’ is een heel relevante vraag voor deze patiënten, maar die wordt zelden gesteld in de spreekkamer.”
Kremer: “Ik heb veel onderzoek gedaan naar de verschillen tussen wat dokters denken dat patiënten belangrijk vinden en wat patiënten daar zelf over zeggen. Daar zit een enorm gat tussen. We zijn daar kennelijk niet zo goed in als we altijd dachten. Maar het gaat om meer dan alleen het goede gesprek in de spreekkamer. Ook op mesoniveau, team- en ziekenhuisniveau, moeten we met spiegelgesprekken en vragenlijsten systematisch monitoren wat patiënten van onze zorg vinden. En tenslotte op macroniveau: ook het Zorginstituut moet op landelijk niveau het perspectief van de patiënt als leidraad nemen.”

Zijn jullie de Don Quichotes van de medische wereld?
Kremer: “Nee hoor!”
Hazelzet: “Nee, zeker niet. Ik merk juist veel interesse van artsen en verpleegkundigen om het gat tussen patiënt en professional te dichten. Alleen de tools en de richting ontbreken nog.”
Kremer: “Professionals zien dat ze worden gestuurd en afgerekend op de verkeerde dingen. Ze willen meer professionele ruimte om aandacht te geven aan de dingen die ertoe doen.”

Maar het ‘goede gesprek’ heeft nog geen vaste plek in het zorgsysteem.
Hazelzet: “De huidige dbc’s zijn veel te strak. Ik voel bij verzekeraars nog weinig ruimte om daar structureel anders mee om te gaan, ook al zijn er kleine experimenten gestart met gebundelde betalingen.”
Kremer: “Toch moeten we uitkijken om het stelsel, de inspectie, de ICT en de verzekeraars van alles de schuld te geven. Dat is vaak een excuus om zelf niet in beweging te komen. Ik zou echt een appél willen doen op professioneel leiderschap. We moeten zelf aan de slag, want we zijn ook zelf verantwoordelijk. Is het systeem de schuld? Wíj zijn het systeem. Ren niet achter het geld aan, maar laat het geld achter jou aan rennen.”
Hazelzet: “Daar heb je gelijk in. We zien in Nederland snel veel beren op de weg. We hebben gewoon een hoop gelijkgestemden nodig om echt iets in beweging te zetten. Een aantal ziekenhuizen is daar al ver mee.”

‘Is het systeem de schuld? Wíj zijn het systeem. We moeten zelf aan de slag.’
Jan Kremer

Stel het is 2030. Hoe ziet de zorg er dan uit wat jullie betreft?
Hazelzet: “In 2030 is de zorg georganiseerd rond het individu met een gezondheidsprobleem. Zijn behandeling vindt plaats in een team van mensen die nieuwsgierig zijn naar zijn wensen en zijn kijk op het leven. Een integrale behandeling tegen een prijs die verantwoord is. Maar wel in die volgorde. Eerst de uitkomsten en ervaringen, dan pas de kosten.”
Kremer: “In 2030 is de zorg een mooie lerende arena geworden van dokters, verpleegkundigen, patiënten en de betalers. Ze zijn in verbinding met elkaar aan het leren en verbeteren vanuit de intentie van de patiënt. We zijn dan af van het idee dat wij, zittend op een wolkje, ver van de praktijk, kunnen zien en bepalen wat goed is om te doen. Nee, in 2030 wordt dat in de praktijk bepaald en daar is ruimte voor gemaakt. Ik kan niet wachten. Aan tafel met elkaar!”

-------------------------------------------------------------------      

In het programma Waardegedreven Zorg van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg werken de umc’s aan het verbeteren van de patiëntuitkomsten en ervaringen voor een aantal gezamenlijk gekozen patiëntgroepen. En dat staat niet op zichzelf, maar is onderdeel van een grotere ambitie. De ambitie namelijk om de volgorde én verhouding van VERANTWOORDEN>STUREN>VERBETEREN rigoureus om te keren. Dat noemen wij de omkering van de piramide. Lees meer...